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辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟成立,沈阳金域成为首批成员单位之一

发布时间:[2019-03-22]

为提高辽宁省儿童遗传代谢性疾病诊疗水平,实现当地儿童遗传代谢病医疗资源的均衡与协同发展,2月22日,由北部战区总医院主办、沈阳金域协办的“辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟成立大会”顺利召开。会议现场还举行了首批包括沈阳金域在内的23家成员单位的授牌仪式。

 

 会场现场

 

北部战区总医院副院长颜晗、儿科主任魏兵、浙江医科大学附属儿童医院杨茹莱教授、吉林大学附属第一医院贾飞勇教授、中国医科大学附属盛京医院王虹教授、辽宁省妇幼保健院宋辉青教授、中华儿慈会28天新生儿援助行动慈善大使高津等出席会议,百余位医务工作者前来参会。

 

大会正式成立了辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟,并向首批23家成员单位进行授牌,沈阳金域为成员单位之一。

 

沈阳金域加入辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟,借助集团总部金域医学的力量,将为当地遗传代谢病患儿减轻痛苦、为患儿家庭减轻负担、提高遗传代谢病诊疗水平、推动辽宁省各地区专病相关医疗资源的下沉、均衡与协同发展贡献力量。

 

辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟启动

 

辽宁省儿童遗传代谢病救治联盟授牌单位合影

 

据介绍,遗传代谢病又称先天性代谢异常,是有代谢功能缺陷的一类遗传病,同时也是罕见病的一种,其病种繁多,已发现超过5000种。尽管遗传代谢病的单病发病率低,但总体发病却能达到活产婴儿的1/500,而且往往会导致患儿大脑、身高和智力的发育迟缓,严重的还会造成痴呆、肢体残缺,甚至死亡等后果。

 

金域医学自2010年开展串联质谱遗传代谢病检测以来,已经检测超过100万例的临床标本,有着遗传代谢病诊段的丰富经验。2017年金域医学联合中华儿慈会发起“28天新生儿援助行动”(简称“行动”),旨在能为临床上检测为遗传代谢病阳性的新生儿提供援助,为我国的预防出生缺陷的事业贡献力量。该行动针对出生28天内检测出遗传代谢病阳性的贫困患病儿童,对其提供医疗费用补助、检测诊断以及医疗咨询援助。项目还通过整合国内知名医疗机构力量,进行早期诊断,后续跟踪治疗,为贫困患儿提供及时的帮助及有效的治疗,降低新生儿遗传代谢病致残率,支持和援助遗传病家庭健康生育。

 

现场,北部战区总医院副院长颜晗、儿科主任魏兵、辽宁省妇幼保健院宋辉青教授、中华儿慈会28天新生儿援助行动慈善大使高津作了致辞。浙江医科大学附属儿童医院杨茹莱教授做《遗传代谢病筛查诊治策略》主题报告、吉林大学附属第一医院贾飞勇教授就发育行为的角度对遗传代谢病的临床表现进行了精彩讲演、北部战区总医院儿科主任魏兵对临床工作中遇到的典型遗传代谢病病例进行了精彩分享。

 

北部战区总医院副院长颜晗介绍了北部战区总医院的情况

 

北部战区总医院儿科主任魏兵表示希望通过联盟的工作为遗传代谢患儿提供更优质的诊疗

 

中华儿慈会“28天新生儿援助行动”慈善大使高津介绍援助项目

 

辽宁省妇幼保健院宋辉青教授介绍了省妇幼对接的对遗传代谢病患者的救助情况

 

浙江医科大学附属儿童医院杨茹莱教授授课

 

吉林大学附属第一医院贾飞勇教授授课

 

北部战区总医院魏兵教授授课

 

     

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